Người phụ nữ ủng hộ hơn 800 triệu đồng cho trẻ mắc bệnh hiếm về da_lich da mu

Chị Bích Hường là chủ vườn lan Thác Mơ ở Quảng Yên,ườiphụnữủnghộhơntriệuđồngchotrẻmắcbệnhhiếmvềlich da mu Quảng Ninh. Chị biết đến bệnh EB khi tình cờ đọc được bài trên báo Vietnamnet nói về một người phụ nữ Hà Nội đã bán nhà, bán xe sang để nuôi một bé EB bị bỏ rơi. Sau khi tìm hiểu về căn bệnh này, chị đã tìm đến câu lạc bộ EB ngỏ ý muốn hỗ trợ.

Trong quá trình tìm hiểu, chị Hường được biết, dịch Covid-19 cũng ảnh hưởng nhiều đến nguồn kinh phí hoạt động của CLB; trong khi số trẻ bị mắc EB tăng lên đáng kể, băng gạc, thuốc men nhập từ nước ngoài tăng giá. Do đó, các hoạt động của CLB gặp nhiều khó khăn.

Ngoài ủng hộ câu lạc bộ EB số tiền 847.500.000 đồng (do chị Trần Phương Lan - người nuôi bé Nguyễn Hồng Vũ (bé Kem) đại diện nhận), chị Hường còn trao cho bé Kem 20 hộp sản phẩm hỗ trợ tái tạo da trị giá 200 triệu đồng

Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay Epidermolysis Bullosa - EB) là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Việc chăm sóc trẻ bị bệnh này rất vất vả. Khi bị bệnh, làn da các bé rất mỏng manh, trẻ có thể tự làm mình bị thương, thậm chí da cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò hay đi.

Nếu chăm sóc như bình thường, bé sẽ dễ bị dính, lột da; thế nên phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương. Loại gạc này đều nhập từ nước ngoài, có chi phí đắt đỏ. Bên cạnh đó, một số bé bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, nên ăn uống khó, dinh dưỡng kém. Do vậy, trẻ bị EB cần được thường xuyên cung cấp thức ăn giàu năng lượng, ăn đồ dễ tiêu và lạnh.

Chị Hường chia sẻ, sau buổi gặp gỡ với đại diện câu lạc bộ EB, chị trích quỹ từ nhóm thiện nguyện riêng của mình ủng hộ CLB EB 30 triệu đồng và hứa sẽ tiếp tục đồng hành giúp đỡ các bé EB.

Chị Vũ Thị Bích Hường là một người làm từ thiện đã nhiều năm. Bà chủ vườn lan Thác Mơ cho biết, chị từng cùng những người bạn của mình tham gia hoạt động xã hội, trong đó có kêu gọi ủng hộ cho các em bé ở miền cao.

Doãn Phong